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Um mundo inclusivo está em construção

mar 1, 2019

Nas últimas décadas, as pessoas com síndrome de Down saíram da reclusão e, cada vez mais, estarão em todos os espaços sociais

No quarto compartilhado com o irmão mais novo, em um apartamento na zona do sul do Rio de Janeiro, Bernardo vai pegando um a um os seus bonecos e os entregando ao pai. Há um Visconde de Sabugosa, miniaturas de animais selvagens e de fazenda, personagens em tamanho pequeno da série Star Wars, compridas cobras feitas de cilindros de madeira, representações em pano de figuras humanas. Todos são convidados da festa do papai, brincadeira criada pelo menino e que se tornou uma de suas diversões preferidas.

Sentado no chão, junto à parede, Fernando Paiva, o pai, saúda cada um dos convidados. “Ele traz o boneco, eu falo: ‘Oi, fulano!’. E ele responde: ‘Oi, papai! Eu vim para a sua festa!’”, descreve Fernando. O pai, então, vai acomodando os convidados a seu lado. “Tem de ser sentado, não pode ser deitado, de qualquer jeito. Sentadinho, bonitinho, do jeito que ele imagina.”

Com o tempo, a festa do papai ganhou atrações. “Comecei a inventar as brincadeiras da festa”, conta Fernando. “Quando os convidados chegam, às vezes perguntam: ‘Vai ter pula-pula? Vai ter teatro, piscina de bola?’. Há vezes em que a gente faz as brincadeiras também. Pegamos uma maletinha que ele tem e fingimos que é o pula-pula. E os convidados fazem uma fila de dois em dois, têm de respeitar a fila, que achei que era uma coisa legal de ele compreender”, diz o pai. “Tudo improvisado. Foi uma brincadeira que nasceu do nada e virou oficial do Bê.”

Um dia, Bernardo propôs uma variação, a festa do Bê. “A gente inverte os papéis, ele senta colado na parede e eu trago os convidados”, explica Fernando. Quando o pai, que é jornalista e trabalha em casa, está com tempo, a diversão pode se estender. E nesses momentos é que vão surgindo os improvisos e as novas situações.

Outro jogo com que Bernardo tem se entretido é adivinhação. A pergunta de que mais gosta é “o que cai em pé e corre deitado?”. “Sempre tem que ter essa e ele responde feliz da vida: ‘Chuva!’”, diverte-se o pai, que então responde de volta para o filho: “Boa, Bê! Toca aqui!”. Fernando tem utilizado essa brincadeira para treinar a capacidade cognitiva de Bernardo, descrevendo algo para verificar como está a aquisição de vocabulário. “Acho que é um bom exercício cognitivo para ele. E ele acerta tudo, o que prova que está entendendo o que a gente está falando.”

O menino também gosta muito de brincar de faz de conta com os bonecos. “Ele brinca sozinho muitas vezes, inventando os mundos dele. Reproduzindo conversas nossas, um boneco conversando com o outro. Às vezes, o vejo falando com os bonecos”. E adora livros. Bernardo ainda não está alfabetizado, mas já identifica as letras e reconhece o próprio nome. “Na hora de dormir, ele nos pede para ler. Já é um ritual e toda noite é a mesma discussão, porque ele quer trazer milhares de livros e não consegue nem carregar”, ri Fernando. “Ele gosta de pegar o livro e folhear. Aqui e na escola ele faz muito isso.”

NOTÍCIA NO PARTO
Bernardo, que em maio completa sete anos de idade e nasceu com síndrome de Down, concluirá este ano a educação infantil na mesma escola onde o irmão, Francisco, também estuda. Fernando e a esposa, Marina Vargas, souberam no parto que o filho mais velho havia nascido com a síndrome. “Foi uma surpresa, a gente não esperava. Eu não sabia muito sobre as especificidades da síndrome, então eu acho que ficamos um pouco assustados”, recorda-se Marina, que havia feito o exame de translucência nucal durante o pré-natal.

A translucência nucal é um exame de rotina feito no primeiro trimestre da gravidez e que serve para estimar o tempo de gestação e a chance de a criança nascer com alguma síndrome. “A translucência do Bernardo deu muito perto do limite, mas dentro do que seria considerado um parâmetro normal. Ele era um feto com desenvolvimento normal, então ficamos tranquilos”, conta a mãe.

Leia a matéria na íntegra na edição de março da Revista Rotary Brasil (digital ou impressa).

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